Message from the President | Message du président

Posted December 17th, 2019 by Administrator

Paul Johnston and his wife

With the holiday season upon us, I would like to share some information on the Canadian Hemochromatosis Society and how the Society is making an impact.

Hemochromatosis, also know as the Celtic Curse, is the most common genetic disorder in the western world, causing the body to absorb and retain too much dietary iron. Left untreated, iron overload can cause severe damage to organs and irreversible damage. Hemochromatosis affects an estimated 1 in 300 Canadians, primarily of Northern European descent, and current research estimates that 1 in 9 Canadians are carriers.

The mission of the Canadian Hemochromatosis Society is to increase awareness and advocate for early detection. Due to the invaluable work of our staff and volunteers, awareness for this condition is increasing – my wife was extremely lucky to be diagnosed early in life and the Society helped her navigate her diagnosis. Unfortunately, there is still a large population of undiagnosed Canadians and the Society relies on the generous support of the public to create awareness and drive diagnoses. I would like to share the following story from a recent donor.

“I found out that I had hemochromatosis about 9 years ago. It was by chance as I had no symptoms. A doctor included ferritin in my blood test I was having for something else. My ferritin level was only about 500 but subsequent DNA testing showed I had hereditary hemochromatosis. I heard of hemochromatosis for the first time just a couple of years earlier from a friend who (along with his father) had the condition. In retrospect, having hereditary hemochromatosis was not too surprising as DNA testing indicates I am 50% Irish and 25% English. Knowing my children would be carriers I informed them so they and their spouses could be checked.

I started making donations to the Canadian Hemochromatosis Society as well as becoming a Lifetime member in order to help promote awareness of the disorder several years ago. I have never seen any information about hemochromatosis in any of the brochures at doctor’s offices, pharmacies or magazines and newspapers. My wife and I feel strongly about supporting the Society knowing that it is a small organization so our support is going to be fully used where it is needed compared to the many large charities.”

Happy holidays to you and yours from the Canadian Hemochromatosis Society.

Paul Johnston

President, Canadian Hemochromatosis Society

Paul Johnston et sa femme

Avec la saison des fêtes qui approche, j’aimerais partager avec vous de l’information sur la Société canadienne de l’hémochromatose et son impact. L’hémochromatose, aussi connue sous le nom de la malédiction celtique, est la maladie génétique la plus commune du monde occidental. Elle fait en sorte que le corps absorbe et retient trop de fer alimentaire. Si elle n’est pas traitée, cette surcharge de fer peut cause des dommages importants et irréversibles aux organes. Il est estimé que l’hémochromatose affecte 1 canadien sur 300, principalement ceux de descendance nord-européenne. D’ailleurs des chercheurs estiment présentement qu’un canadien sur neuf est porteur de la maladie.

La mission de la Société canadienne de l’hémochromatose est de faire de la sensibilisation et de promouvoir la détection précoce. Grâce au travail très important de nos employés et bénévoles, de plus en plus de gens sont au courant de cette maladie. Ma femme a eu la grande chance d’être diagnostiquée tôt dans sa vie, et la Société l’a aidée à apprivoisée son diagnostic. Malheureusement, il y a encore un grand nombre de canadiens qui sont atteints et qui ne sont pas diagnostiqués, et la Société dépend du généreux soutien du public pour sensibiliser et aider au diagnostic. J’aimerais partager l’histoire qui suit, de la part d’un récent donateur.

« J’ai  découvert que j’avais l’hémochromatose il y a environ 9 ans. C’était par chance, car je n’avais aucun symptôme. Un docteur a inclus la ferritine dans un test sanguin que je devais passer pour une autre raison. Ma ferritine n’était qu’à environ 500, mais un test de dépistage génétique subséquent a démontré que j’avais l’hémochromatose héréditaire. J’ai entendu parler d’hémochromatose héréditaire pour la première fois quelques années auparavant par ami qui (tout comme son père) avait la maladie. En rétrospective, ce n’était pas si surprenant que j’ai l’hémochromatose héréditaire aussi, car un test génétique a démontré que je suis de descendance 50% irlandaise et 25% anglaise. Sachant que mes enfants vont être porteurs, je leur en ai parlé pour qu’eux et leurs conjoint(e)s se fassent tester.

Il y a déjà quelques années, j’ai commencé à faire des dons à la Société canadienne de l’hémochromatose, en plus d’en devenir membre à vie, afin d’aider à sensibiliser les autres au sujet de cette maladie. Je n’ai jamais vu d’information au sujet de l’hémochromatose dans les dépliants chez mon médecin, dans ma pharmacie, ou dans les revues et journaux. Ma femme et moi croyons fermement qu’il faut supporter la Société, sachant que c’est une petite organisation et donc que notre don va être utilisé là où il se doit, contrairement à ce qui se passe dans plusieurs autres plus grandes organisations caritatives. »

Joyeuses fêtes à vous et à ceux qui vous sont chers, de la part de la Société canadienne de l’hémochromatose.

Paul Johnston

Président de la Société canadienne de l’hémochromatose