Patient Engagement Forum / Forum d’engagement des patients

Posted July 4th, 2023 by Canadian Hemochromatosis Society

Did you know that the Canadian Hemochromatosis Society participates in the Canadian Blood Services Patient Engagement Forum?

We do! The Canadian Blood Services Patient Engagement Forum is designed to bring together a diverse group of patient organizations and representatives to discuss key health policy issues and directions.

As part of the Blood community, the Canadian Hemochromatosis Society participates in these meetings held in the Spring and Fall.

What has been happening this year?

We’ve been learning about other blood community organizations and the opportunity to be allies.

– There are many rare blood conditions; the struggle for diagnosis and treatment is a shared unifier for all of us. Hemochromatosis is unique in that it is the only blood community member that inputs blood products into the Canadian blood bank rather than relying on products from the blood bank.

– Donor criteria is constantly being updated; please go to blood.ca to review criteria. Implementation of sexual behaviour-based screening occurred this year and removal of specific travel criteria around COVID-19 is being removed later this year.

– Those of us with hemochromatosis have an opportunity to be lifesaving donors and/or spread the word about the power of blood donation. Remember to register online at blood.ca with your Canadian Hemochromatosis Society partners for life number, CANA002257, to have all your donations counted towards our team. Ask your friends and family to join, too!

-We learn from other organizations how they raise awareness, funds, gather information, and drive change.

– Recently, members of the Ontario Sickle Cell community have launched a new global initiative called the Global Action Network of Sickle Cell and Inherited Blood Disorders (GANSID). You can check out their website, InheritedBloodDisorders.world, if you are interested to learn more.

Sharing what matters to donors with Hemochromatosis

Having heard from Canadian Hemochromatosis Society members that the location and number of donor clinics is a challenge, we have shared this with Canadian Blood Services, and they continue to assess opportunities to address this concern for donors, including those with Hemochromatosis.

Frequency of blood donation restrictions has been discussed as, in countries like Australia, donors with Hemochromatosis can donate more frequently. Currently in Canada, the Health Canada regulations state that donations can only be made every 56 days for donors registered as male and every 84 days for donors registered as female. This will be an ongoing discussion as regulations around donor health is involved.

Engage in the discussion!

We want to hear if there are issues, questions, or ideas you would like shared with Canadian Blood Services. Canadian Blood Services is working on a Diversity, Equity and Inclusion strategy as well, so please share any thoughts top of mind in that area or around donation. Please email your thoughts to office@toomuchiron.ca

This article was written by Courtney Gee. Courtney is a member of the Canadian Hemochromatosis Society and was diagnosed with hemochromatosis in 2021 in her mid 30s, the first in her family! After diagnosis, connecting with the Canadian Hemochromatosis Society helped fill in some key information gaps, and she has enjoyed participating in various endeavors with the Society from her home in Calgary, AB. She has really enjoyed participating in the Canadian Blood Services Patient Engagement Forum and looks forward to writing a follow up article in the fall.

Saviez-vous que la Société canadienne de l’hémochromatose participe au Forum d’engagement des patients de la Société canadienne du sang  ?

Nous y participons ! Le Forum d’engagement des patients de la Société canadienne du sang est conçu pour réunir un groupe diversifié d’organisations et de représentants de patients afin de discuter des principaux enjeux et orientations en matière de politique de santé.

En tant que membre de la communauté du sang, la Société canadienne de l’hémochromatose participe à ces réunions qui ont lieu au printemps et à l’automne.

Que s’est-il passé cette année ?

Nous avons appris à connaître les autres organisations de la communauté du sang et la possibilité d’être des alliés.

– Il existe de nombreuses maladies du sang rares, et la lutte pour le diagnostic et le traitement est un facteur d’unité pour chacun d’entre nous. L’hémochromatose est unique en ce sens qu’elle est le seul membre de la communauté du sang à fournir des produits sanguins à la banque de sang canadienne plutôt que de dépendre des produits de la banque de sang.

– Les critères de sélection des donneurs sont constamment mis à jour, veuillez consulter le site blood.ca pour revoir les critères, la mise en œuvre du dépistage basé sur le comportement sexuel a eu lieu cette année et la suppression des critères de voyage spécifiques concernant le COVID-19 sera supprimée plus tard dans l’année.

– Ceux d’entre nous qui sont atteints d’hémochromatose ont la possibilité d’être des donneurs qui sauvent des vies et/ou de faire connaître le pouvoir du don de sang.

N’oubliez pas de vous inscrire en ligne à  blood.ca avec votre numéro de partenaire pour la vie de la Société canadienne de l’hémochromatose, CANA002257, afin que tous vos dons ou ceux de vos amis et de votre famille soient comptabilisés pour notre équipe.

– Nous apprenons d’autres organisations comment elles sensibilisent le public, recueillent des fonds, rassemblent des informations, et suscitent des changements.

Récemment, des membres de la communauté drépanocytaire de l’Ontario ont lancé une nouvelle initiative mondiale appelée Global Action Network of Sickle Cell and Inherited Blood Disorders (GANSID). Vous pouvez consulter leur site Web, InheritedBloodDisorders.world, si vous souhaitez en savoir plus.

Partager ce qui compte pour les donneurs atteints d’hémochromatose 

Après avoir entendu les membres de la Société canadienne de l’hémochromatose dire que l’emplacement et le nombre de collectes de sang posaient problème, nous en avons fait part à la Société canadienne du sang, qui continue d’évaluer les possibilités de résoudre ce problème pour les donneurs, y compris ceux atteints d’hémochromatose.

Les restrictions relatives à la fréquence des dons de sang ont fait l’objet de discussions. Dans des pays comme l’Australie, les donneurs atteints d’hémochromatose peuvent faire des dons plus fréquemment, alors qu’au Canada, les règlements de Santé Canada stipulent que les dons ne peuvent être effectués que tous les 56 jours pour les donneurs enregistrés en tant qu’hommes et tous les 84 jours pour les donneurs enregistrés en tant que femmes. Il s’agit là d’un débat permanent, car la réglementation relative à la santé des donneurs est en jeu.

Participez à la discussion 

Nous aimerions savoir si vous avez des problèmes, des questions ou des idées à communiquer à la Société canadienne du sang. La Société canadienne du sang travaille également à l’élaboration d’une stratégie en matière de diversité, d’équité et d’inclusion ; n’hésitez donc pas à nous faire part de vos préoccupations dans ce domaine ou en ce qui concerne le don de sang. Veuillez envoyer vos idées par courriel à l’adresse suivante :  office@toomuchiron.ca

Cet article a été rédigé par Courtney Gee, membre de la Société canadienne de l’hémochromatose, qui a reçu un diagnostic d’hémochromatose en 2021, au milieu de la trentaine, la première de sa famille ! Après le diagnostic, le fait d’entrer en contact avec la Société canadienne de l’hémochromatose a permis de combler certaines lacunes en matière d’information et elle a pris plaisir à participer à diverses activités de la société depuis son domicile de Calgary, en Alberta. Elle a beaucoup aimé participer au Forum d’engagement des patients de la Société canadienne du sang et a hâte d’écrire un article de suivi à l’automne.