Celebrating 40 Years! Notre 40e anniversaire!

(En français plus bas)

The year 2022 marks 40 years of spreading awareness of hereditary hemochromatosis for the Canadian Hemochromatosis Society, and with your help we know we can have a significant impact for all Canadians!

Canadian Hemochromatosis Society founder, Marie Warder, had a vision to spread awareness of hereditary hemochromatosis and save Canadians from needless suffering caused by iron overload. Her focused passion inspired many members and volunteers to share their stories, educate healthcare providers, support people with hereditary hemochromatosis and continue to spread awareness and save lives!

Our history

After her husband and daughter, Tom and Leigh, were diagnosed with hereditary hemochromatosis, Marie Warder was compelled to learn more about the disorder that brought Tom so close to death before being diagnosed. Marie’s research and her family’s story become the book The Bronze Killer. Marie had a vision to increase awareness of hemochromatosis to prevent others from suffering like her husband and family did, and so in 1982, Marie incorporated the Canadian Hemochromatosis Society. Her focused passion inspired many members and volunteers to share their stories, inform health care providers, support people affected by the disorder, and spread awareness.

We are collecting stories and photos from the past 40 years from volunteers, board members and members! Please send in your comments, stories and photos to lcharyna@toomuchiron.ca and be a part of remembering and honouring the past four decades of the Canadian Hemochromatosis Society.

Present

Today the Canadian Hemochromatosis Society is the place where the public and medical professionals can receive accurate information and connect with others who have experience with hereditary hemochromatosis. The Society continues to grow with over 300 members, and many individuals who volunteer across Canada setting up local Chapters to support people, share information and create awareness where they live. The Canadian Hemochromatosis Society maintains a robust website that highlights research articles, upcoming events, videos of lectures by respected physicians and academics, and provides tools for people to bring to their doctor.

Future

The work that Marie started is not over. Many people have still not heard of hereditary hemochromatosis, and people are still suffering. With 2022 marking the 40th anniversary of the incorporation of the Canadian Hemochromatosis Society, we are leveraging this milestone into a massive awareness campaign that will engage Canadians from coast to coast. We will be driving a bus across Canada, making stops in cities and towns where our members live, joining them in awareness activities via local media, community events, hemochromatosis information sessions, group blood donations, walks, coffee meetups and more! We’ll be looking to have events with 4 to 40 people or more as we celebrate 40 years of creating awareness!

Tentative itinerary:

May 2022          Launch in Victoria, BC, and head east, with stops in BC, Alberta, Saskatchewan and Manitoba

June 2022         Ontario and Quebec

July 2022          New Brunswick, PEI, Nova Scotia

August 2022      Newfoundland and return to Vancouver

The Road Trip will help us reach our goals of increasing our membership, establishing local Chapters in all provinces, and reaching people that need to hear about hereditary hemochromatosis. Please let us know if would like to be involved in this epic event as a Provincial Champion, Local Event Champion, Driver or Navigator for a leg of the journey, Participant or Home Host. Email lcharyna@toomuchiron.ca or sign up now to volunteer for a part of the event.

Note: If we are unable to reach the $45,000 fundraising goal for the Road Trip or must cancel due to health restrictions or unforeseen circumstances, the top-up amounts will be allocated to program areas where funding is in most need.

En 2022, la Société canadienne de l’hémochromatose (SCH) aura passé quatre décennies à sensibiliser la population à l’hémochromatose. Avec votre aide, nous sommes convaincus que nous avons un rôle important à jouer!

Marie Warder avait une vision: diffuser l’information sur l’hémochromatose héréditaire (HH) dans le but d’éviter aux Canadiens les problèmes reliés à la surcharge en fer. Son engagement a inspiré plusieurs membres et bénévoles à partager leur histoire, éduquer les professionnels de la santé, aider les personnes atteintes et poursuivre cette quête qui a pour but de sauver des vies!

Notre histoire

Lorsque l’époux de Marie Warder a reçu un diagnostic d’hémochromatose héréditaire, celle-ci s’est donné pour mission d’en apprendre davantage sur la maladie peu connue qui avait changé son mari. Ses péripéties familiales ont été mises sur papier dans le livre, The Bronze Killer (en anglais seulement). Des années d’efforts et de recherches l’ont aidée à mieux connaître les symptômes et le traitement de l’HH. Elle tenait à impliquer la communauté médicale et à informer le public des symptômes de l’HH a
n que des vies soient sauvées. C’est ainsi qu’en 1982, Marie Warder créait la Société canadienne de l’hémochromatose.

Nous amassons actuellement des archives, “histoires de fer” et photos des 40 dernières années de nos membres, bénévoles et administrateurs! Envoyez le tout à lcharyna@toomuchiron.ca et faites partie des 40 ans de souvenirs de la Société.

Aujourd’hui

La SCH est la référence toute désignée pour le public et les professionnels de la santé désirant obtenir de l’information à jour sur l’HH et se joindre à d’autres personnes atteintes de ce trouble. La Société compte plus de 300 membres, la plupart agissant à titre d’ambassadeur en partageant de l’information et en sensibilisant la population dans leur communauté. D’autres bénévoles organisent des activités ou créent des divisions locales. Le site Web de la SCH est une mine d’informations et regorge de références, de publications scienti
ques, d’événements, de vidéos de conférences avec d’éminents chercheurs en hémochromatose et d’outils utiles pour les patients ou les professionnels de la santé.

Demain

Le travail de Marie Warder n’est pas terminé. Encore aujourd’hui, plusieurs personnes n’ont jamais entendu parler de l’HH, et plusieurs en souffrent. Comme l’année 2022 marque le 40e anniversaire de la SCH, nous envisageons fêter en grand avec une campagne de sensibilisation qui touchera tous les Canadiens, d’un océan à l’autre. Au volant de notre bus, nous nous arrêterons dans plusieurs villes et organiserons des activités de sensibilisation comme des séances d’information, des collectes de sang, des pauses-café, et plus! Comme nous célébrons un 40e anniversaire, nous vous invitons à former des groupes de 4 … à 40 personnes ou plus!

Itinéraire prévu:

Mai 2022             Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, et Manitoba

Juin 2022            Ontario et Québec

Juillet 2022         Nouveau-Brunswick, Île-du-Prince-Édouard, et Nouvelle-Écosse

Août 2022            Terre-Neuve et retour à Vancouver

Cette tournée a pour objectif d’augmenter le nombre de nos membres, de créer des divisions dans toutes les provinces et diffuser de l’information sur l’hémochromatose. Faites-nous savoir si vous désirez vous impliquer dans cette aventure! Nous avons besoin de représentants provinciaux et locaux, de conducteurs ou de guides pour certaines parties du voyage, de participants et d’organisateurs d’événements. Contactez lcharyna@toomuchiron.ca pour plus d’information.

Note: Si nous sommes dans l’impossibilité d’amasser 45 000$ pour la Tournée du 40e anniversaire, ou en cas d’annulation pour diverses raisons, tous les dons recueillis seront utilisés par la Société en fonction des besoins.