Carimé

Ado de fer

Quand je dévoile mon diagnostic à quelqu’un qui connait l’hémochromatose héréditaire, c’est toujours surprenant – non pas à cause de niveaux super élevés de ferritine ou de ma condition, mais parce que je me suis fait diagnostiquer lorsque je n’avais que 19 ans. J’ai été diagnostiquée parce que j’ai été consulter avec une histoire d’arythmie, mais je me souviens d’avoir dit au docteur que je me sentais aussi fatiguée et au ralenti.

Au moment où j’ai été diagnostiquée, j’avais un taux de saturation de la transferrine à jeun de 90%. Un autre test sanguin a donné un résultat similaire, alors on m’a fait faire un test de dépistage génétique dans un plus gros centre près de chez moi. Cela a révélé que j’ai deux copies du gène muté C282Y. J’ai eu ma première phlébotomie en 2004.

Je suis d’origine franco-néerlandaise et allemande, alors mon diagnostic a aussi incité d’autres membres de ma famille à se faire tester.

Mon dernier contact avec un médecin pour discuter ma condition date de quelques années déjà. À ce moment-là, le médecin m’avait informée qu’étant une jeune femme régulièrement menstruée, je n’aurais pas besoin de suivi médical pour mon hémochromatose jusqu’à ma ménopause. Malgré ce conseil, j’ai fait faire des tests périodiquement et mon taux de fer demeurait à un niveau sain, ou était même un peu plus bas qu’il n’aurait dû l’être.

Outre mes visites au médecin, entrer en contact avec la Société a été ce qui m’a le plus aidée. Je suis une écrivaine pigiste qui écrit souvent sur des sujets liés à la santé et au bien-être. Ainsi, j’ai contacté la Société canadienne d’hémochromatose la première fois pour trouver des gens à interviewer pour un texte que j’espérais publier. Je n’ai pas réussi à vendre mon premier texte, mais le second – qui parlait de Marie Warder, fondatrice de la Société – a trouvé preneur! Cette histoire fut publiée dans le magazine en ligne « Folks »; je vous invite à cliquer sur le lien ici-bas et à le partager! Découvrir Marie et le combat qu’elle a mené pour informer le public et la communauté médicale au sujet de l’hémochromatose m’a aussi été utile. Ça m’a fait réaliser que cette maladie a énormément affecté plusieurs individus, ce qui revêt une importance particulière pour moi car je suis toujours en santé (même si j’ai l’hémochromatose héréditaire). De plus, écrire au sujet de Marie m’a bien rappelé l’importance de garder un œil sur ma maladie, car nous sommes tous de plus en plus informés au sujet de l’hémochromatose au fil du temps. En fait, certaines études publiées en 2019 révèlent que l’hémochromatose est plus sérieuse que nous le croyions jadis (voir la référence ici-bas).

À maintenant 36 ans, j’en suis à ma deuxième année d’études en droit (ainsi que toujours pigiste), et j’espère pratiquer le droit criminel un jour. Même si mon quotidien fait en sorte que je suis souvent assise dans une chaise, je suis plutôt active et en santé. Je suis reconnaissante envers la Société canadienne d’hémochromatose pour le travail qu’elle fait en informant les canadiens au sujet de cette maladie. C’est grâce à cela que je suis dans cette position, où je suis au courant de ce qu’est l’hémochromatose et où j’ai la chance de prendre soin de ma santé en ayant ces connaissances.

Université d’Exeter. Common gene disorder causes serious “stealth” disease, but could easily be treated. Mis à jour le 16 janvier 2019. www.exeter.ac.uk/news/archive/2019/january/title_700061_en.html

Lien vers mon article (disponible en anglais seulement):

folks.pillpack.com/what-it-takes-to-fight-a-stealth-killer