Christopher

« Si votre médecin est perplexe et n’arrive pas comprendre quel est votre problème de santé, obtenez un test de ferritine. »

Au début de 2013, j’ai commencé à avoir comme du brouillard dans le cerveau, ainsi qu’un épuisement total. Je me réveillais et j’étais si fatigué que je ne pouvais pas vraiment fonctionner. Les médecins ont déclaré que c’était une dépression, mais je commençais vraiment à m’inquiéter.

Mon médecin m’a envoyé voir un psychiatre, que je voyais déjà pour la dépression. Par une drôle de coïncidence, ce dernier avait récemment terminé un livre de Marie Warder, fondateur de la Société canadienne de l’hémocromatose, qui décrivait l’expérience de son mari atteint d’hémochromatose.

Ce psychiatre m’a envoyé faire beaucoup de tests, et il a inclus un test de ferritine. Quand le résultat est revenu, mon niveau de ferritine était super élevé. Plus de 1 300 ng / mL quand c’est normalement environ 200. À ce moment, il soupçonnait fortement que j’étais atteint d’hémochromatose, et il m’a envoyé passer un test d’ADN. Bien sûr, le résultat a montré que j’avais 2 fois le gène qui cause la maladie.

Après le diagnostic, le problème était que je ne savais pas quoi faire ensuite. Les médecins n’étaient pas très informés au sujet de cette maladie, et ils ont simplement dit «faites tester votre sang et allez faire des dons de sang. »

Mon médecin m’a envoyé voir un spécialiste du sang, mais le temps d’attente pour le rendez-vous était de plus de 11 mois. En attendant, j’ai fait ce qu’ils ont dit et je suis allé faire un don à la Société canadienne du sang, mais ils ne permettent pas aux gens de donner du sang plus qu’une fois à tous les deux mois. En rétrospective, ces dons n’étaient pas assez fréquents pour m’aider, parce que j’avais tellement de fer dans mon système que cela commençait à me causer de graves problèmes de santé.

J’ai fini par souffrir pendant presque tout l’été avant de découvrir le livre duquel mon psychiatre m’avait parlé, « The Bronze Killer ». Quand je l’ai lu, j’ai réalisé: “Wow, c’est grave, je dois faire quelque chose. » J’ai dû prendre les devants pour les prochaines étapes.

J’ai appelé la Société canadienne d’hémochromatose et ils ont été formidables. J’étais plutôt nerveux au sujet de la maladie,  mais ils ont calmé mes peurs. Ils m’ont dit quoi faire pour la suite. Ils ont dit: « vous devez consulter  un spécialiste et vous faire enlever du fer. »

Je devais retourner chez mon médecin et insister pour obtenir une référence afin de voir un spécialiste particulier chez VGH (l’hôpital général de Vancouver). Quand je suis allé le voir, il m’a fait très peur au début parce qu’il m’a dit qu’il me restait cinq ans à vivre. Je suis un jeune homme, j’avais 50 ans à l’époque, et j’ai dit « oh non ! » Mais je crois qu’il a fait exprès de me faire peur, pour que je prenne ma santé en main et que je traverse cette épreuve.

Le processus de déplétion du fer est très difficile, parce que vous devez vous faire enlever du sang chaque semaine. J’étais déjà épuisé, et ces saignées ont empiré la situation. Mais j’ai persévéré parce que je n’avais pas le choix. Maintenant, je n’ai plus d’excès de fer et ça fait deux ans que je maintiens un taux de fer normal. J’ai aussi fait d’autres gros changements de vie pour ma santé, pour ne pas avoir à me faire prélever du sang aussi souvent.

Mon message à vos lecteurs est le suivant: si votre docteur est perplexe et n’arrive pas à comprendre quel est votre problème de santé, obtenez un test de ferritine. C’est tellement simple. La société canadienne d’hémochromatose a été un grand champion pour moi. Je veux que les gens qui croient qu’ils pourraient être atteints de cette maladie, ou qui viennent d’être diagnostiqués, sachent que la SCH est là pour eux. Ils vont répondre à vos questions et vous offrir un soutien.