Deborah

Donner au prochaine

Deborah (au centre) sensibilise à l’hémochromatose dans son magasin Co-op local

J’ai reçu un diagnostic inattendu d’hémochromatose héréditaire en 2009, alors que j’avais une quarantaine d’années et que je suivais un traitement pour un autre problème médical. On m’a dit que mon taux de fer était excessivement élevé (plus de 1 300) et qu’on allait me faire passer des tests génétiques pour une autre maladie “rare” – dont j’ai découvert depuis qu’elle n’était pas si rare que cela. Bien que je sois le premier membre de ma famille élargie à recevoir un diagnostic d’hémochromatose, j’ai des ancêtres scandinaves/anglais, ce qui constitue un terrain classique pour cette maladie génétique. Je suis homozygote C282Y et j’ai suivi un régime agressif de déferrisation avec des phlébotomies hebdomadaires, bihebdomadaires et mensuelles jusqu’à ce que mon taux de fer tombe en dessous de 10 pendant quelques années et que j’apprenne ce qu’est l’avidité pour le fer grâce à la Société canadienne de l’hémochromatose. Bien que je ne semble pas charger le fer rapidement, mes niveaux sanguins sont surveillés et j’ai eu besoin de quelques phlébotomies au cours des six dernières années environ.

La Société canadienne de l’hémochromatose a organisé une séance d’information à Edmonton quelques années après mon diagnostic et j’en ai appris beaucoup plus sur l’hémochromatose héréditaire. J’ai ressenti une véritable gratitude pour le fait que mon diagnostic ait été posé avant que je ne souffre du développement de maladies chroniques secondaires et de la réelle détérioration de la qualité de vie décrite par certains participants à la session qui avaient traversé des décennies de maladies diverses avant d’être diagnostiqués à l’âge de 70 ou 80 ans. Je considère mon diagnostic d’hémochromatose comme la lueur d’espoir de cette période difficile. En maintenant mon taux de fer dans une fourchette saine, je ne souffrirai pas des problèmes de santé qui peuvent survenir en cas de charge excessive en fer.

C’est la raison pour laquelle je me suis engagée auprès de la Société canadienne de l’hémochromatose et que je la soutiens. Je sais qu’il est important de sensibiliser les gens à ce tueur silencieux et je veux aider à faire connaître cette maladie. De plus, la participation de la Société canadienne de l’hémochromatose au programme Partenaires pour la vie de la Société canadienne du sang offre une excellente occasion de sensibiliser les gens tout en appuyant le travail des deux organisations pour sauver des vies.