Jeanie

« Ça ne peut pas être guéri, mais c’est traitable, surtout si c’est diagnostiqué rapidement. »

J’étais vraiment active. J’ai participé à de nombreux sports, des choses comme le tennis, le ski, la course, m’entraîner au gym. J’adorais la natation.

Quand j’avais 55 ans, mes articulations me faisaient très mal et je suis allée chez mon médecin de famille. Elle m’a envoyée chez un bon rhumatologue qui s’est assis avec moi, qui m’a parlé de ma famille et qui a regardé mon corps.

Il a regardé mes mains et ma peau, et il m’a questionnée à propos de mes deux parents. Ensuite, il a dit : «Je pense que je sais ce que c’est. Je vais vous envoyer faire un test sanguin très simple, et vous reviendrez me voir par après. » C’est ce que j’ai fait. Et il avait raison. Le test a montré que j’avais l’hémochromatose, et mon diagnostic complet comprenait une arthrose sévère et prolongée.

C’était dévastateur. J’avais ma propre entreprise. Je produisais des photos. J’organisais des séances de photos, généralement pour des photographes internationaux. Donc j’étais vraiment indépendante et je gagnais très bien ma vie, mais tout d’un coup, on m’a dit que j’avais cinq articulations qui devaient être remplacées. Je ne pouvais plus travailler. Je ne pouvais plus me tenir debout longtemps et mes articulations empiraient. Ma première intervention chirurgicale était un remplacement du genou, puis ensuite une épaule, puis une hanche, et à ce moment-là mon bassin gauche s’est effondré. J’ai eu un excellent chirurgien qui avait les connaissances nécessaires pour reconstruire mon bassin gauche. J’ai passé cinq semaines à l’hôpital pour cette intervention-là. À l’heure actuelle, j’attends que l’autre genou soit remplacé, que l’autre épaule soit remplacée, ainsi qu’une consultation chirurgicale pour une de mes chevilles.

Le traitement a commencé par des phlébotomies très régulières, environ une fois par semaine. Cela a réduit mon taux de fer, mais j’étais toujours en attente de mes remplacements d’articulations. Maintenant, je continue les phlébotomies, mais j’y vais moins fréquemment. Je fais vérifier mon sang à tous les trois mois.

En regardant l’histoire de ma famille, ma mère et mon père et un frère aîné sont tous décédés, donc je ne sais pas s’ils auraient eu le même diagnostic, mais je suis pas mal certaine que ma mère, oui.

Avant d’être diagnostiquée, j’ai eu des douleurs au corps pendant un certain temps. J’ai eu de nombreuses analyses sanguines au fil des années, mais aucun médecin n’a songé à me faire faire un test de ferritine.

Je crois que les médecins doivent être plus sensibilisés à l’idée de faire des tests de dépistage pour l’hémochromatose. Dès qu’ils savent que leur patient a des ancêtres d’Europe du Nord, ils devraient automatiquement faire un test de dépistage pour cette maladie. C’est une façon facile de remédier à quelque chose qui est simple à diagnostiquer.

Même si ça a été difficile, je me compte chanceuse d’avoir passé au travers et d’être en contrôle de la situation en ce moment. J’ai une grande force intérieure, et beaucoup de volonté; c’est ce qu’il faut pour passer à travers quelque chose comme ça. Dans le fond, on pourrait dire que je suis une femme bionique!