Johanna
« Ça ne peut pas être guéri, mais c’est traitable, surtout si c’est diagnostiqué rapidement. »
On était en 1987. Je me mariais dans un mois. Papa est parti du Montana pour me rendre visite à Seattle. Il marchait avec une canne, les médecins lui ayant dit que son arthrite et ses douleurs à la hanche étaient causées par ses marches de longue distance et par son mode de vie très actif. Il avait 53 ans, mais on lui en aurait donné 73.
On a pris rendez-vous au centre médical de l’université de Washington pour voir un chirurgien orthopédique afin remplacer la hanche de papa. Beaucoup de tests, beaucoup de prises de sang. Le médecin fut de retour dans l’heure, suivi d’une équipe de médecins. Sa première demande à papa: « retroussez votre pantalon ». Le long de ses jambes, il y avait une décoloration étrange – une couleur rouillée. Les médecins ont effectué un autre test sanguin. Cette fois, ils étaient en panique. Le taux de fer de papa était des milliers de fois plus élevé qu’il n’aurait dû l’être Ils lui ont immédiatement fait une phlébotomie, la première de centaines. Chaque semaine pendant un an, papa s’est fait enlever une pinte de sang. Parfois maman, une infirmière, le faisait de la maison; parfois il allait dans une clinique. Les veines de ses bras sont devenues affaiblies par toutes les piqûres, alors on le piquait dans la cuisse. Le temps qu’il soit diagnostiqué avec l’hémochromatose, son foie, son cœur et les articulations partout dans son corps avaient été affectées. Il avait 53 ans. Pendant des années, ses médecins lui ont dit qu’il était arthritique, qu’il avait fait trop d’exercice, etc. Ils faisaient une grave erreur.
Nous savons tous à présent que les deux parents de mon père avaient la maladie génétique. Mon grand-père et ma grand-mère avaient tous deux de graves problèmes arthritiques et des problèmes cardiaques. Ils sont morts avant 70 ans. Les deux sont de descendance scandinave.
Papa a lutté pendant des années contre les symptômes de l’hémochromatose. Il prenait de nombreux médicaments pour la douleur, le cœur et le diabète. Il a maintenu un bon poids, il est toujours sorti pour marcher et jouer au golf, mais la douleur était toujours là. Il s’est battu et a gardé le moral pendant des années. Il est décédé à l’âge de 81 ans le 26 décembre 2015, suite à des complications liées à ce trouble génétique.
Quand papa a été diagnostiqué cette année-là, mes frères et sœurs et moi avons fait des tests de dépistage génétique. Nous avons également été diagnostiqués avec ce trouble du sang: nous sommes tous des homozygotes C282Y. Qu’est-ce que ça veut dire? Soyez vigilant en termes de saignées et obtenez les tests appropriés. Pendant ma trentaine et ma quarantaine, je donnais du sang à la banque de sang tous les 56 jours. J’ai parfois été paresseuse et j’ai oublié de donner. Dans ma cinquantaine, je devenais fatiguée, épuisée, léthargique; mes genoux, mes hanches, mes mains et mon cou me faisaient toujours mal, ce qui était inhabituel pour moi. Après quelques analyses de sang, mon médecin m’a appelé en panique. Mon taux de fer était trois fois supérieur à la normale et toutes mes enzymes hépatiques étaient élevées. Mon taux de protéine C réactive était élevé (un marqueur pour l’inflammation). J’étais en ménopause et je n’évacuais plus de sang naturellement. Ma propre insouciance et mon attitude cavalière m’ont mise en danger. J’ai commencé les saignées jusqu’à ce que mon fer soit de retour à un niveau normal.
Même avec un niveau de ferritine normal, je dois faire vérifier mon foie fréquemment. Cette année j’ai dû avoir une biopsie parce qu’il y avait quelque chose de louche dans mes tests. À date je suis chanceuse. Tout a l’air correct. Mais maintenant, je suis vigilante par rapport aux saignées. Même si mes articulations font encore mal, et des fois mon corps entier est fatigué et douloureux, je sais que je fais tout ce que je peux pour chasser ce fer démoniaque.
Si vous êtes diagnostiqués avec l’hémochromatose, ne paniquez pas. Suivez les lignes directrices pour la surcharge de fer. Assurez-vous que votre médecin comprenne ce qu’est l’hémochromatose. Il est possible que vous deviez les sensibiliser. Prenez les devants!!! Obtenez une seconde et une troisième opinion médicale si la première ne vous convient pas.
Faites de l’exercice, mangez bien, donnez du sang, obtenez des tests à chaque année, et vous allez être corrects. Et parlez-en dans votre entourage! Ça ne peut pas être guéri, mais c’est traitable, surtout si c’est diagnostiqué rapidement.