Marlene

Un voyage de santé compliqué

Je suis une femme d’origine ukrainienne, autrichienne, allemande et italienne.  J’ai récemment pris ma retraite d’infirmière pour des raisons de santé.  Aucun de mes parents n’a montré de signes évidents d’hémochromatose, bien que deux de mes frères et moi-même ayons deux mutations génétiques, tandis qu’un troisième frère est porteur d’une mutation.  Mon frère Ray, qui avait deux mutations, est décédé d’un cancer du pancréas en 2008. Mon frère Ed, qui est porteur, est handicapé et souffre d’une maladie du foie. Nous pensons que sa maladie est due à un taux de fer trop élevé, mais ce taux est considéré comme acceptable par ses médecins. L’hémochromatose a été diagnostiquée chez le frère Al lorsqu’il est devenu “gris”.  Sa ferritine était supérieure à 3 000 ng/ml lorsqu’il a été diagnostiqué à la fin des années 1990. À l’époque, nous avions tous été diagnostiqués. Al subit toujours des phlébotomies de routine. Ses problèmes de santé comprennent le remplacement de ses deux hanches à l’âge de 50 ans, l’absence de cartilage dans ses épaules, la goutte et des problèmes gastro-intestinaux.  Il travaille, mais son travail a été modifié pour tenir compte de son état.

J’ai eu la chance d’être une femme et d’être ménorragique (qui savait que c’était ma planche de salut, même si c’était incroyablement gênant). Ma ferritine n’était que d’environ 98, tout comme ma saturation en transferrine, qui était de 98 %.  Quatre phlébotomies hebdomadaires ont ramené ma ferritine à 4 ng/ml.

Pendant des années, je n’ai eu aucun problème à donner du sang à la banque du sang. Puis, une fois ménopausée, j’ai donné du sang et je suis devenue septique une semaine plus tard.  La fois suivante, j’ai développé des problèmes gastro-intestinaux qui ont persisté pendant des mois. Je me suis finalement retrouvée aux urgences avec de fortes douleurs abdominales, au point que j’ai cessé de m’alimenter. Le médecin m’a dit que j’avais une légère inflammation du foie à la palpation, et qu’à part un marqueur inflammatoire élevé, rien n’apparaissait dans les analyses de sang et l’échographie.

Depuis lors, j’ai hésité à me rendre à la banque de sang. J’ai demandé à mon hématologue s’il était possible de prélever moins de sang lors de mes phlébotomies, mais on m’a dit d’aller à la banque du sang. Il pensait que mes maladies n’étaient qu’une coïncidence.  J’ai fait part de mon problème à ma naturopathe qui m’a alors proposé des phlébotomies personnalisées. Nous avons essayé d’établir un calendrier régulier, mais j’ai failli m’évanouir lorsque 150 cc ont été prélevés, et j’ai donc malheureusement arrêté.

Entre-temps, j’ai développé une dermatite de contact sévère des mains.  Le traitement a permis de la résorber. Deux mois plus tard, j’ai développé une dermatite de contact aéroportée sévère au visage, qui semblait se propager de manière systémique dans tout mon corps. En 2019, la situation devenait désespérée.  Je ne me sentais pas bien. Je me sentais gonflé et ballonné.  Mon sang était très foncé.  Ma naturopathe m’a dit que mon foie était compromis et mon médecin généraliste m’a dit que mon taux de fer était trop élevé et qu’il fallait s’en occuper.  Encore une banque de sang ?  Non, ce n’est pas une option à ce stade !

J’ai commencé à me préoccuper sérieusement de ma santé. J’ai adopté un régime anti-inflammatoire. Je peux maintenant tolérer une phlébotomie mensuelle de 150 cc et j’envisage sérieusement d’en augmenter la quantité. Il est essentiel que je fasse baisser mon taux de ferritine. J’ai la chance de pouvoir me permettre d’effectuer cette opération en privé, du moins pour l’instant. C’est une procédure nécessaire pour moi, et après tout ce que j’ai traversé, je me demande pourquoi personne ne me croit lorsque je dis que je tombe malade lorsque le volume de la phlébotomie est trop élevé ?

En 2019, j’ai connu une autre crise médicale en juin.  Les tests ont montré que j’avais eu une ancienne crise cardiaque, quoi que cela veuille dire. Je me suis souvenu qu’il y a quelques années, j’avais un problème d’évanouissement, alias syncope vasovagale, sans lien avec les drogues ou l’alcool. Je me demande si ma ferritine, qui n’est pas très élevée (moins de 200 ng/mL), n’a pas été à l’origine de mes problèmes de santé dans le passé et n’est pas encore à l’origine des miens aujourd’hui.

Le problème de l’hémochromatose est qu’elle est silencieuse et insidieuse. Si vous regardez mes frères, c’est un scénario déprimant, même avec les traitements de phlébotomie. À ma connaissance, ma ferritine n’a jamais été supérieure à 200 ng/ml et pourtant j’ai des problèmes cardiaques et hépatiques.  Physiquement, je suis en meilleure forme que mes frères. Ou suis-je en meilleure forme ? Aurions-nous été en meilleure forme si la maladie avait été diagnostiquée plus tôt dans notre vie ?

J’ai lu un livre du Dr Steven Gundry, The Longevity Paradox (Le paradoxe de la longévité), principalement parce qu’il aborde les problèmes liés au fer et à l’inflammation.  Il suggère également qu’il est possible d’atténuer certains dommages.  Je pense que nous aimerions tous avoir une réponse simple et unique à nos problèmes de santé. Ne serait-ce pas formidable si, en contrôlant simplement notre consommation de fer et en subissant régulièrement des phlébotomies, tous nos problèmes liés au fer étaient résolus ? Mais nous devons nous rappeler que nous sommes des êtres humains complexes. Des trillions de réactions biochimiques.  Il est possible que le fer et je ne sais quoi d’autre causent des dommages dont nous ne sommes pas encore conscients.

À ce stade de mon voyage de santé compliqué, je vous suggère de connaître vos résultats de laboratoire. Utilisez la Société canadienne de l’hémochromatose comme source d’information. C’est votre corps et votre responsabilité d’en prendre soin.  La responsabilité s’arrête ici.