Rayne
« Je crois que vous devez prendre les devants et vous trouver un médecin ouvert à être votre partenaire au sujet de votre santé. »
Pour moi, savoir est source de pouvoir, alors quand j’ai reçu mon diagnostic d’hémochromatose, j’ai immédiatement fais des recherches sur Internet. De loin, la ressource la plus précieuse que j’ai trouvée fut le site Web de la Société canadienne d’hémochromatose (SCH) : toomuchiron.ca. Je crois que vous devez prendre les devants et vous trouver un médecin ouvert à être votre partenaire au sujet de votre santé.
J’avais 40 ans et je me plaignais d’épuisement lors de mon bilan annuel. C’est alors que mon médecin a décidé de m’envoyer faire des tests pour l’anémie. Il s’est avéré que mes niveaux de fer n’étaient pas bas, mais plutôt élevés. Plus de tests ont été requis pour confirmer qu’il s’agissait d’une hémochromatose, et j’ai ensuite été référée à un spécialiste de l’hôpital de l’Université de l’Alberta (U de A) pour commencer les traitements de phlébotomie.
J’ai commencé mes traitements avec un taux de ferritine de 469 et un niveau de saturation de 99%. Heureusement, j’étais une donneuse de sang régulière, alors je me traitais déjà sans le savoir. Mon taux de fer était plus faible qu’il ne l’aurait été autrement.
Après une série de phlébotomies, mon taux de ferritine est redescendu à 50 et je tente de le maintenir à ce niveau en faisant régulièrement des dons de sang. Je n’ai que des ennuis lorsque je voyage dans des pays comme l’Inde, car ensuite je n’ai pas le droit de faire des dons de sang pendant un an. À ce moment-là, je retourne chez mon médecin et je lui demande de reprendre mes traitements de phlébotomie à l’hôpital de l’U of A temporairement.
Une fois mon traitement en cours, j’ai décidé de faire du bénévolat pour la SCH. Le point culminant de cette expérience fut de rencontrer Marie Warder, aujourd’hui défunte, fondatrice de l’organisation. Quelle femme inspirante. Quelle occasion d’apprendre le plaidoyer au côté d’une sommité. Sans elle, la SCH n’existerait pas. Le message qui m’a le plus touchée est l’importance d’écouter votre corps et de remettre en question les pratiques de soins de santé traditionnelles si elles ne vous conviennent pas. Le point de départ pour atteindre cet équilibre est d’être bien informé(e) et de travailler en partenariat avec votre médecin.
En partie grâce à la SCH, je suis en contrôle de mon hémochromatose. Chaque fois que je rencontre quelqu’un avec la maladie, souvent à l’occasion d’un don de sang, je transmets l’adresse du site Web de la SCH si la personne ne connait pas déjà l’organisation. Je constate avec surprise combien de personnes avec la maladie ne sont pas au courant de l’existence de cette formidable ressource.