Rick

« Votre vie pourrait être en jeu! »

Robert Downey Jr peut aller se rhabiller, car le vrai Iron Man, c’est moi!

Tout a commence en 2002 après plusieurs visites à mon médecin de famille lors desquelles je lui demandais : pourquoi suis-je si fatigué? Pourquoi est-ce que ma peau est grise? Pourquoi est-ce que deux de mes doigts et leurs jointures font si mal lorsque je les touche?

Après qu’il m’ait regardé avec scepticisme et qu’il m’ait demandé, « Pourquoi es-tu ici cette fois, Rick? » j’en ai eu assez et j’ai demandé à voir quelqu’un d’autre. Après quelques mois d’attente, pendant lesquels ont m’a prescrit des suppléments de fer, j’ai rencontré un docteur qui m’a jeté un regard avant de déclarer : « Je suis pas mal certain de savoir ce qui ne va pas, Rick. »

J’ai fait une panoplie de tests sanguins et de tests de dépistage génétique. On m’a rappelé environ une semaine plus tard. Le docteur avait bien deviné : j’ai l’hémochromatose héréditaire. Il m’a informé que mes niveaux de ferritine étaient extrêmement élevés, à 20,000 ng/mL! Il a dit qu’il n’avait jamais vu de niveaux aussi élevés et que j’avais de la chance d’être encore vivant. Si j’avais été un consommateur d’alcool, je ne serais probablement pas ici en train d’écrire mon histoire.

Le spécialiste m’a informé que l’hémochromatose imite d’autres maladies, et donc qu’il est difficile pour les médecins de famille de poser un diagnostic. Quand ta peau devient grise, que tu perds tes cheveux et que tu as des douleurs au foie, tu sais que quelque chose ne va pas bien à l’intérieur de toi. C’est pour cela que je continuais à retourner voir le médecin régulièrement.

Pour mon traitement, on m’a soumis à un régime extrême au cours duquel je devais me rendre à l’hôpital chaque semaine pendant environ 5 ans pour donner une pinte de sang, afin d’abaisser mon taux de fer. En même temps, je subissais des biopsies du foie et d’autres tests.

Après avoir découvert mon trouble héréditaire, mes frères ont décidé de passer des tests eux aussi. L’un d’eux a aussi reçu un diagnostic d’hémochromatose, mais son taux de ferritine sérique était plus bas que le mien. Après avoir fait des recherches, ils ont trouvé que mon feu père avait eu l’hémochromatose, ce qui a pu contribuer à son cancer et à sa mort précoce.

Tout cela s’est produit il y a maintenant seize ans. Depuis, j’ai eu deux remplacements de genoux, un remplacement de cheville, et j’attends une chirurgie pour l’autre cheville. Mon taux de ferritine a baissé pour atteindre un niveau acceptable de 34. Je vais tous les deux mois à la Société canadienne du sang pour faire un don, puisqu’ils acceptent le sang de patients atteints d’hémochromatose. C’est formidable, je peux maintenir mon taux de fer tout en aidant quelqu’un d’autre grâce à mon don de sang.

Puisque j’ai travaillé dans un entrepôt toute ma vie, j’ai dû prendre ma retraite tôt et obtenir une rente d’invalidité à cause de tous mes remplacements d’articulations, ceux passés et ceux à venir. J’ai maintenant de la douleur aux poignets, aux pieds, et dans d’autres articulations puisque la surcharge de fer a détruit le cartilage dans la plupart de mes articulations. Cela fait en sorte que c’est difficile pour moi d’obtenir un travail. La surcharge de fer a aussi endommagé ma colonne vertébrale au point où mes nerfs sont comprimés, et cela cause des démangeaisons intenses dans mes deux bras. Je suis maintenant suivi deux fois par année, afin d’assurer une vigie à tous les niveaux et pour assurer que mon taux de ferritine est maintenu à un niveau acceptable. Heureusement pour moi, j’ai une femme aimante et dévouée qui est restée à mes côtés depuis le début; elle m’aide à surveiller mon alimentation et à traverser toutes ces chirurgies.

Récemment, j’ai découvert que mon foie a subi des dommages importants à cause de la surcharge de fer avec laquelle j’ai vécue. Ce que j’essaie d’enseigner au gens, c’est que s’ils ont quelque chose qui ne va pas dans leur corps, il faut être persistant avec les médecins, comme je l’ai été. N’arrêtez pas tant que vous n’aurez pas obtenu des réponses. L’hémochromatose, ce n’est pas une blague ni une mince affaire, et plusieurs personnes meurent si elles ne sont pas diagnostiquées à temps. J’ai été chanceux; je peux maintenant passer du temps avec mes deux beaux petits-enfants et ma famille adorée. Parfois je suis déprimé à l’idée de ne pas pouvoir travailler et à cause de la douleur constante, mais je vois toujours le bon côté : je suis encore là!

Si vous avez des symptômes comme de la fatigue constante, une drôle de couleur à votre peau, de l’arthrite douloureuse, et que vous perdez vos cheveux, ne laissez surtout pas votre médecin vous prescrire des suppléments de fer avant d’avoir fait un test de la saturation de la transferrine. Votre vie pourrait être en jeu!