Hémochromatose: mois de la sensibilisation 2021
Qu’est-ce que l’hémochromatose?
L’hémochromatose héréditaire, ou surcharge de fer, est une maladie héréditaire qui affecte 1 canadien sur 300 et tout particulièrement ceux ayant des ancêtres d’europe du nord ou celtes. L’hémochromatose fait en sorte que le corps absorbe et emmagasine trop de fer alimentaire, ce qui entraîne des risques de maladies cardiaques, atteintes au foie, et diabète. Est-ce que vous êtes à risque? Utilisez notre outil d’auto-évaluation.
Contribuer artistes à la campagne de cartes postales
Nous avons fait parvenir des lots de 5 cartes postales à toutes les personnes inscrites à notre liste d’envoi, afin qu’elles puissent les envoyer à leurs proches pour les sensibiliser et rester en contact (très important en temps de pandémie)! Communiquez avec nous si vous souhaitez prendre part à cette campagne, et nous pourrons vous ajouter à notre liste d’envoi pour recevoir des cartes. Vous pouvez nous écrire à office@toomuchiron.ca.
Les membres suivants nous ont généreusement permis d’utiliser leurs œuvres d’art pour cette campagne annuelle.
Ian Patrick McAllister
Ian Patrick McAllister, diplômé du College of Art en Ontario, est un artiste multidisciplinaire et un conservateur. Ses peintures actuelles explorent comment l’hémochromatose héréditaire a affecté sa vie; il utilise des matériaux tels que la rouille et des teintures réactives afin de créer de l’art. Ian est aussi depuis longtemps un membre actif de l’International Union of Mail Artists (IUOMA), un groupe d’artiste organisés qui font des échanges artistiques par la poste.
Ian Patrick a été le premier à recevoir un diagnostic d’hémochromatose héréditaire du côté de la famille McAllister (écossais) et du côté de la famille de sa mère (irlandais). Ian Patrick a contribué a mis à profit ses talents d’infographiste lors de cette campagne, et aussi sa peinture « Small Black Hill », crée lors d’un voyage d’un jour au Labrador. À l’intérieur de ce petit monticule couvert d’herbe se trouve un amas de fer; cela symbolise comment le fer est essentiel à la vie, mais aussi comment même en grande quantité, il peut être conquis.
Barry J. McAllister
Barry est un artiste professionnel depuis un jeune âge; il s’intéresse à la photographie sportive et naturelle. Ses efforts ont débuté par un intérêt marqué envers la captation du moment, ainsi que pour le processus de développement en chambre noire. Sa discipline au niveau de la photographie traditionnelle lui a donné la flexibilité requise pour explorer la photographie digitale. Barry est aussi un collecteur avide d’antiquités et de caméras de collection.
Barry est le père d’Ian Patrick et il a grandement appuyé le souhait exprimé par Ian de faire de la sensibilisation au sujet de l’hémochromatose.
Elizabeth Minish
Elizabeth Minish est une bénévole de longue date ainsi qu’une ancienne Présidente de la Société canadienne de l’hémochromatose. Son père était atteint d’hémochromatose héréditaire et elle-même est hétérozygote composée. Lors de cette campagne de cartes postales du moi de mai de la sensibilisation, elle peut combiner trois de ses passions : la photo, le jardinage, et la SCH.
Marilyn Kelm
Marilyn a débuté sa carrière d’artiste lorsque sa carrière d’infirmière s’est terminée. Elle s’est inscrite au programme d’art de la Fraser Valley University et ne l’a jamais regretté. Dans la quarantaine avancé, elle fut fidèle à sa devise : « mieux vaut tard que jamais ». Au fil des ans, elle fut satisfaite de voir ses œuvres se retrouver sur les murs des gens.
Elle remercie sa fille de l’avoir aidé à découvrir son hémochromatose. Cela a pris pour sa fille 6 ans de fatigue et de tests de niveaux de fer, avant de réaliser que ses taux de ferritine et d’hémoglobine augmentaient, ce qui a enfin mené à un diagnostique. À ce moment, la ferritine de Marilyn était de 1000 ng/mL. Cela fait maintenant dix ans de cela, et à présent tout est stable. Elles souffrent toutes deux d’arthrite aux orteils et aux doigts, ce qu’elles attribuent à l’hémochromatose.
Quels sont les symptômes?
Plusieurs symptômes précoces passent inaperçus et les patients aux prises avec l’hémochromatose demeurent sans diagnostic jusqu’à l’apparition de dommages irréversibles. Les symptômes les plus courants associés à l’hémochromatose sont les :
- fatigue chronique
- douleur dans les jointures
- arthrite, surtout aux jointures à la base du pouce, de l’index et du majeur
- un changement de la couleur de la peau, qui devient basanée (« bronzée ») en permanence ou encore grisâtre, comme de l’ardoise
- douleur abdominale et ballonnement de l’abdomen en haut à droite
Pour en savoir plus sur les symptômes courants, cliquez ici.
Comment l’hémochromatose est-elle testée et diagnostiquée?
Un diagnostic précoce est essentiel pour prévenir les dommages irréversibles et la mort prématurée. Un simple test sanguin commandé par votre médecin révélera la quantité de fer dans votre corps. Des niveaux de fer anormalement élevés peuvent signaler l’hémochromatose. Pour en savoir plus.
Comment l’hémochromatose affecte-t-elle les membres de la famille?
Si le test génétique d’une personne confirme la présence de mutations génétiques qui causent l’hémochromatose, il est essentiel que les membres de la famille soient également testés. Les parents au premier degré (parents, frères et sœurs et enfants) risquent d’être porteurs du gène HFE. Pour en savoir plus.
Comment l’hémochromatose est-elle traitée?
Le traitement le plus efficace pour l’hémochromatose est la thérapie par phlébotomie. La procédure consiste à enlever l’excès de fer du corps en retirant une unité de sang en utilisant la même technique qu’un don de sang. Pour en savoir plus.
Les personnes atteintes d’hémochromatose peuvent-ils donner du sang?
Les personnes atteintes d’hémochromatose peuvent donner du sang, à condition qu’elles répondent à tous les autres critères d’admissibilité des donneurs de la Société canadienne du sang. Une fois repassés, les personnes atteintes d’hémochromatose peuvent maintenir leur taux de fer en se traitant tout en aidant les autres par un don de sang. Réservez un rendez-vous pour donner du sang à la Société canadienne du sang dès aujourd’hui! Pour prendre rendez-vous pour donner du sang à Héma-Québec, cliquez ici.